引用本文： 吴超, 郭瑞卿, 吕树泉, 孙佳佳, 管志婷, 李岩, 仝兴瑞, 王元松. 中国互联网网站关于糖尿病健康信息的质量评价. 中国循证医学杂志, 2019, 19(10): 1250-1254. doi: 10.7507/1672-2531.201904084 复制
糖尿病（diabetes mellitus，DM）是遗传和环境因素相互作用引起的一组以慢性高血糖为共同特征的异常代谢综合征。其并发症累及多个器官，致残、致死率高，严重影响患者的身心健康。据 2014 年国际糖尿病联盟（international diabetes federation，IDF）数据显示，全世界共有 3.87 亿 DM 患者，到 2035 年，患者数将达到 5.92 亿。全世界 DM 患者每年死亡 490 万人，平均每 7 秒就有一人死于 DM，大约 1/9 的医疗费用用于 DM 的治疗[1-3]。DM 已成为现代疾病中仅次于癌症的第二大杀手[4]。有调查数据显示，亚裔人群 DM 风险高于其他人种，华人 DM 的患病率显著高于高加索人[5]。全球每 3 到 4 个 DM 患者中，就有 1 个是中国人。1992 年在日内瓦召开的世界 DM 预防研究大会首次提出 DM 的三级预防策略，并在世界范围内达成共识。在防治该病的环节中，对 DM 患者的健康教育显得尤为重要[6]。与此同时，为了规范 DM 在中国的诊断和治疗，中华医学会糖尿病学分会发布了《中国 2 型糖尿病防治指南（2017 年版）》[7]，为医务工作者、患者及患者家属正确防治 DM 提供指导。
中国互联网络信息中心（CNNIC）的第 37 次中国互联网络发展状况报告显示，2015 年中国网民达 6.88 亿，其中互联网医疗用户达 1.52 亿[8]。中科协第九次中国公民科学素质调查显示，53.4%的公民利用互联网获取科技信息，比 2010 年利用互联网获取科技信息的公民提高了一倍多，其中 69.8%的公民对医学信息感兴趣[9]。以“糖尿病”（中文）为关键词搜索“百度”引擎（2018 年 6 月），可得到超过 55 900 000 条结果。部分患者和患者家属会参考这些信息内容决定是否就诊、何处就诊以及采用何种诊断和治疗措施，因此质量较低的网络医学信息在很大程度上会误导患者及家属，延误诊断和治疗。这时医学信息的专业性和准确性显得尤为重要，互联网健康信息的真实性、可信度已经成为社会各界关注热点之一。本研究采用 DISCERN 健康信息评价工具，并以《中国 2 型糖尿病防治指南（2017 年版）》为标准，对中国互联网网站关于 DM 的健康信息质量、信息的完整性和准确性进行评价。
1 对象与方法
1.1 网站检索
纳入标准：2018 年 6 月 20 日，以关键词“糖尿病”、“糖尿病治疗”分别检索 3 个最常见的中文搜索引擎［引擎排名基于 Alexa 的流量排名（2018 年 6 月 16 日更新）］：百度、搜狗和好搜[10]，随后分别访问各搜索引擎检索到的前 50 条链接。
排除标准：剔除重复、无效链接，除外新闻、期刊文章、非中文网站或开放共享平台、音频和视频网站等。
1.2 评价网站
浏览纳入网站 DM 相关的健康信息，并采用 DISCERN 工具对网站信息的质量进行评价。DISCERN 由英国牛津大学医学研究所研发，是首个用户评价网络健康信息的工具[11, 12]，共设有 16 个条目，分别评价信息的可信度、详尽度以及总体质量。总评分采用 5 级量表，按信息质量从低到高评为 1～5 分[13]。操作手册可以从其官方网站上获得（http://www.discern.org.uk/discern.pdf）。但因 DISCERN 工具不能评价具体信息的真实性，所以参考《中国 2 型糖尿病防治指南（2017 年版）》对 DM 的发病、病因、临床表现、辅助检查、诊断、分型、鉴别诊断、并发症、治疗、心理疏导和预后等具体内容进行评价。评分标准分为：信息完整 2 分、部分信息 1 分、没有信息 0 分、错误信息−1 分。信息内容评价由熟悉 DM 诊疗的多名内分泌科医生进行，评分取平均值。
1.3 统计方法
采用 SPSS 19.0 软件进行统计分析，用 Pearson 相关分析 DISCERN 评分与内容评分的相关性。
2 结果
2.1 网站检索结果
共访问了 300 个链接，剔除重复、无效链接、提供无关信息或销售 DM 相关产品的网站，去除百科全书、博客、聊天室、视频以及学术类等网站，在咨询医学信息专业人员意见后，共纳入 17 个网站。
2.2 信息评价
2.2.1 DISCERN 评分结果
所有 16 项评分中，最高平均得分仅为 3.1 分，平均评分仅有“目的是否明确”一项超过 3 分；而第 12 项“是否描述了如果不治会怎样”、第 13 项“治疗选择对生活质量的影响”及第 15 项“是否列出了需要考虑和讨论的问题”平均得分仅在 1 分左右。这说明没有网站对不治疗会产生的后果及对需要考虑和讨论的问题做出合理解释，也没有网站关注不同治疗选择对患者及家属的日常生活及工作带来的影响。DISCERN 评分结果见表 1。
表1
各网站糖尿病健康信息的DISCERN评分结果（分）
2.3 内容评价得分
60% 以上的网站信息内容涉及了 DM 的流行病学、病因、临床表现、检查、诊断、分型、鉴别、并发症、治疗和预后等方面，但是 50% 以上的网站信息内容是不完整的和错误的，有 6 个网站含有错误信息，具体评分见表 2。
表2
各网站糖尿病健康信息的内容评分结果（分）
2.4 DISCERN得分与内容评价得分的相关性
DISCERN 评分与内容评分存在着明显的联系（图 1）。Pearson 相关分析结果：内容评分与 DSCERN 评分中可信度得分、详尽度得分均呈正相关性（r=0.73、0.76，P<0.001），即具有良好的信息可信度、详尽度的网站，其信息内容评分越高、提供的信息质量越好。这意味着用户可依据网站的专业性及权威性来初步筛选可靠的 DM 健康信息。
图1
DISERN评分与内容评分相关性
2.5 各网站内容评级及属性分布情况
根据内容评价将网站评价分组：15 分以上评为优，15～10 分为良，10～5 分为可，5～0 分为差。对 17 个网站进行评分，各网站根据内容平均得分为（10.1±5.9）分。评级结果：优为 11.7%，良为 35.2%，可为 47.1%，差为 5.8%。所有网站属性评价均为健康医疗医药网站，其中 DM 专科类网站共 5 个，全科健康网站 12 个；部分全科类网站 DM 相关信息质量评价高于 DM 专科类网站。内容评价得分最高的 10 个网站见表 3。
表3
内容评价得分最高网站列表
3 讨论
本调查从临床医生和方法学家角度出发，评价了中文网站中的 DM 相关信息的质量和内容，首次将网络中 DM 信息纳入 DM 三级预防体系进行评价。纳入 17 个网站无一被 HONcode 认证。2012 年在中国最受欢迎的 20 个健康评价资讯类网站，也没有一个得到 HONcode 认证[14]。这可能因为：① HONcode 可能并不适用中国人相关健康网站的认证；② 大多数网站难以被 HONcode 认证合格[15]。
根据信息-动机-行为技巧模型（information-motivation behavioral skills model，IMB）[16]，信息是预防行为的根本决定因素之一[17]，是健康行为改变的先决条件[18]。我们的研究结果表明，中国人群使用互联网找到完整的值得信赖的 DM 信息比较困难，原因如下：① 重复和无关链接过多，查找到想要的信息需要较长时间。为避免遗漏，本研究用 3 个常用中文搜索引擎检索关键词，共查看了 300 个链接，却仅得到 17 个相对符合条件的网站；② 大多数网站内没有站内搜索或内容提纲，虽然进入网站，也不容易查找到需要的信息；③ 仅少数中文网站健康信息比较全面，绝大多数网站存在信息不完整、认知偏见和内容错误等问题，而且优质网站在搜索引擎检索结果中并不靠前，人们难以准确便捷地获得需要的医疗健康信息[19]。
本研究发现中文网站中关于 DM 的健康信息质量普遍较差，优秀率达不到 50%，内容评价结果仅 2 家网站达到优秀，关于 DM 诊断、DM 并发症等的关键信息均存在不全和错误情况。
2017 年更新的中国 DM 指南采用国内最新研究资料，纳入中国境内新上市药物，其治疗流程及 DM 诊疗各方面与原指南具有不同程度的变动，特别是在流行病学、诊断与治疗、口服药物、胰岛素起始治疗与强化治疗方案以及手术治疗标准等方面改动较大。在 DM 并发症方面，新指南明确了 DM 合并血脂异常的危险分层、降低了阿司匹林一级预防的年龄界限，还根据老年 DM 患者特点增加了治疗及调控建议。而在现行中国 DM 网站上，以上信息基本没有得到更新，仍沿用原来的诊疗标准，未提及新的治疗药物以及更新的手术适应症。2017 版指南更新的许多经循证医学证实、具有重大意义、能够更好改善诊疗效果的信息也没有及时推广，这会误导相关医护人员和患者群体，使很多患者不能从中获益，造成诊断与治疗的不足或过度，很大程度上浪费了医疗资源。另外，值得一提的是，中国采用中医药治疗 DM 已经有两千年的历史，在 DM 的三级预防中发挥着重要的作用，为 DM 防治提供了更多的选择。然而，从调查网站信息看，中医药防治 DM 的健康信息存在混乱和错误等问题，很多网站（35.7%）推荐了未被循证医学证实的治疗方法如食疗、针灸、气功和推拿等。纳入的所有网站属性均为健康医疗医药网站，其中部分全科类网站 DM 相关信息质量评价高于 DM 专科类网站。在所有搜索的网站中，有一个为私人网站，是某内分泌科医生对某患者疾病治疗过程的归纳总结及经验分享，包括了疾病发展及治疗过程、期间面临的问题、出现的症状、处理的方式、回顾性反思、医生个人体会、总结等，涉及到患者及医务工作者在面临该疾病时所关心的问题，这是其他网站不能替代的。该网站信息内容与美国 DM 学会（American Diabetes Association，ADA）2018 版 DM 医学诊疗标准中提出的“改善健康管理和促进人群健康”[20]、“住院患者 DM 管理”中的相关内容一致。另外，除相关医务工作者，我们还鼓励更多已经接受治疗的 DM 患者及家属通过对自身治疗经过的总结，分享个人治疗体会，给其他患者树立榜样，这有助于相关疾病信息在网上知识库的丰富和完善。
本研究的局限性：① 本研究结果只反映 2018 年 6 月中文网站中 DM 相关信息的情况；②受搜索方法、搜索引擎和搜索条件所限，纳入网站不能包含所有可利用的信息资源；③ 在排除网站时，可能错过有用的信息，如新闻，开放论坛网站或视频网站等，未来的研究可以考虑纳入这些信息资源。
综上所述，中文网站中 DM 相关信息的质量不佳，患者及家属难以从网上获得需要的有切实参考意义的信息。此外，网站上质量较好的相关信息不足，中国有必要建立一个由专业卫生人员和网站开发人员相互协作的、基于网站的 DM 相关信息平台。
糖尿病（diabetes mellitus，DM）是遗传和环境因素相互作用引起的一组以慢性高血糖为共同特征的异常代谢综合征。其并发症累及多个器官，致残、致死率高，严重影响患者的身心健康。据 2014 年国际糖尿病联盟（international diabetes federation，IDF）数据显示，全世界共有 3.87 亿 DM 患者，到 2035 年，患者数将达到 5.92 亿。全世界 DM 患者每年死亡 490 万人，平均每 7 秒就有一人死于 DM，大约 1/9 的医疗费用用于 DM 的治疗[1-3]。DM 已成为现代疾病中仅次于癌症的第二大杀手[4]。有调查数据显示，亚裔人群 DM 风险高于其他人种，华人 DM 的患病率显著高于高加索人[5]。全球每 3 到 4 个 DM 患者中，就有 1 个是中国人。1992 年在日内瓦召开的世界 DM 预防研究大会首次提出 DM 的三级预防策略，并在世界范围内达成共识。在防治该病的环节中，对 DM 患者的健康教育显得尤为重要[6]。与此同时，为了规范 DM 在中国的诊断和治疗，中华医学会糖尿病学分会发布了《中国 2 型糖尿病防治指南（2017 年版）》[7]，为医务工作者、患者及患者家属正确防治 DM 提供指导。
中国互联网络信息中心（CNNIC）的第 37 次中国互联网络发展状况报告显示，2015 年中国网民达 6.88 亿，其中互联网医疗用户达 1.52 亿[8]。中科协第九次中国公民科学素质调查显示，53.4%的公民利用互联网获取科技信息，比 2010 年利用互联网获取科技信息的公民提高了一倍多，其中 69.8%的公民对医学信息感兴趣[9]。以“糖尿病”（中文）为关键词搜索“百度”引擎（2018 年 6 月），可得到超过 55 900 000 条结果。部分患者和患者家属会参考这些信息内容决定是否就诊、何处就诊以及采用何种诊断和治疗措施，因此质量较低的网络医学信息在很大程度上会误导患者及家属，延误诊断和治疗。这时医学信息的专业性和准确性显得尤为重要，互联网健康信息的真实性、可信度已经成为社会各界关注热点之一。本研究采用 DISCERN 健康信息评价工具，并以《中国 2 型糖尿病防治指南（2017 年版）》为标准，对中国互联网网站关于 DM 的健康信息质量、信息的完整性和准确性进行评价。
1 对象与方法
1.1 网站检索
纳入标准：2018 年 6 月 20 日，以关键词“糖尿病”、“糖尿病治疗”分别检索 3 个最常见的中文搜索引擎［引擎排名基于 Alexa 的流量排名（2018 年 6 月 16 日更新）］：百度、搜狗和好搜[10]，随后分别访问各搜索引擎检索到的前 50 条链接。
排除标准：剔除重复、无效链接，除外新闻、期刊文章、非中文网站或开放共享平台、音频和视频网站等。
1.2 评价网站
浏览纳入网站 DM 相关的健康信息，并采用 DISCERN 工具对网站信息的质量进行评价。DISCERN 由英国牛津大学医学研究所研发，是首个用户评价网络健康信息的工具[11, 12]，共设有 16 个条目，分别评价信息的可信度、详尽度以及总体质量。总评分采用 5 级量表，按信息质量从低到高评为 1～5 分[13]。操作手册可以从其官方网站上获得（http://www.discern.org.uk/discern.pdf）。但因 DISCERN 工具不能评价具体信息的真实性，所以参考《中国 2 型糖尿病防治指南（2017 年版）》对 DM 的发病、病因、临床表现、辅助检查、诊断、分型、鉴别诊断、并发症、治疗、心理疏导和预后等具体内容进行评价。评分标准分为：信息完整 2 分、部分信息 1 分、没有信息 0 分、错误信息−1 分。信息内容评价由熟悉 DM 诊疗的多名内分泌科医生进行，评分取平均值。
1.3 统计方法
采用 SPSS 19.0 软件进行统计分析，用 Pearson 相关分析 DISCERN 评分与内容评分的相关性。
2 结果
2.1 网站检索结果
共访问了 300 个链接，剔除重复、无效链接、提供无关信息或销售 DM 相关产品的网站，去除百科全书、博客、聊天室、视频以及学术类等网站，在咨询医学信息专业人员意见后，共纳入 17 个网站。
2.2 信息评价
2.2.1 DISCERN 评分结果
所有 16 项评分中，最高平均得分仅为 3.1 分，平均评分仅有“目的是否明确”一项超过 3 分；而第 12 项“是否描述了如果不治会怎样”、第 13 项“治疗选择对生活质量的影响”及第 15 项“是否列出了需要考虑和讨论的问题”平均得分仅在 1 分左右。这说明没有网站对不治疗会产生的后果及对需要考虑和讨论的问题做出合理解释，也没有网站关注不同治疗选择对患者及家属的日常生活及工作带来的影响。DISCERN 评分结果见表 1。
表1
各网站糖尿病健康信息的DISCERN评分结果（分）
2.3 内容评价得分
60% 以上的网站信息内容涉及了 DM 的流行病学、病因、临床表现、检查、诊断、分型、鉴别、并发症、治疗和预后等方面，但是 50% 以上的网站信息内容是不完整的和错误的，有 6 个网站含有错误信息，具体评分见表 2。
表2
各网站糖尿病健康信息的内容评分结果（分）
2.4 DISCERN得分与内容评价得分的相关性
DISCERN 评分与内容评分存在着明显的联系（图 1）。Pearson 相关分析结果：内容评分与 DSCERN 评分中可信度得分、详尽度得分均呈正相关性（r=0.73、0.76，P<0.001），即具有良好的信息可信度、详尽度的网站，其信息内容评分越高、提供的信息质量越好。这意味着用户可依据网站的专业性及权威性来初步筛选可靠的 DM 健康信息。
图1
DISERN评分与内容评分相关性
2.5 各网站内容评级及属性分布情况
根据内容评价将网站评价分组：15 分以上评为优，15～10 分为良，10～5 分为可，5～0 分为差。对 17 个网站进行评分，各网站根据内容平均得分为（10.1±5.9）分。评级结果：优为 11.7%，良为 35.2%，可为 47.1%，差为 5.8%。所有网站属性评价均为健康医疗医药网站，其中 DM 专科类网站共 5 个，全科健康网站 12 个；部分全科类网站 DM 相关信息质量评价高于 DM 专科类网站。内容评价得分最高的 10 个网站见表 3。
表3
内容评价得分最高网站列表
3 讨论
本调查从临床医生和方法学家角度出发，评价了中文网站中的 DM 相关信息的质量和内容，首次将网络中 DM 信息纳入 DM 三级预防体系进行评价。纳入 17 个网站无一被 HONcode 认证。2012 年在中国最受欢迎的 20 个健康评价资讯类网站，也没有一个得到 HONcode 认证[14]。这可能因为：① HONcode 可能并不适用中国人相关健康网站的认证；② 大多数网站难以被 HONcode 认证合格[15]。
根据信息-动机-行为技巧模型（information-motivation behavioral skills model，IMB）[16]，信息是预防行为的根本决定因素之一[17]，是健康行为改变的先决条件[18]。我们的研究结果表明，中国人群使用互联网找到完整的值得信赖的 DM 信息比较困难，原因如下：① 重复和无关链接过多，查找到想要的信息需要较长时间。为避免遗漏，本研究用 3 个常用中文搜索引擎检索关键词，共查看了 300 个链接，却仅得到 17 个相对符合条件的网站；② 大多数网站内没有站内搜索或内容提纲，虽然进入网站，也不容易查找到需要的信息；③ 仅少数中文网站健康信息比较全面，绝大多数网站存在信息不完整、认知偏见和内容错误等问题，而且优质网站在搜索引擎检索结果中并不靠前，人们难以准确便捷地获得需要的医疗健康信息[19]。
本研究发现中文网站中关于 DM 的健康信息质量普遍较差，优秀率达不到 50%，内容评价结果仅 2 家网站达到优秀，关于 DM 诊断、DM 并发症等的关键信息均存在不全和错误情况。
2017 年更新的中国 DM 指南采用国内最新研究资料，纳入中国境内新上市药物，其治疗流程及 DM 诊疗各方面与原指南具有不同程度的变动，特别是在流行病学、诊断与治疗、口服药物、胰岛素起始治疗与强化治疗方案以及手术治疗标准等方面改动较大。在 DM 并发症方面，新指南明确了 DM 合并血脂异常的危险分层、降低了阿司匹林一级预防的年龄界限，还根据老年 DM 患者特点增加了治疗及调控建议。而在现行中国 DM 网站上，以上信息基本没有得到更新，仍沿用原来的诊疗标准，未提及新的治疗药物以及更新的手术适应症。2017 版指南更新的许多经循证医学证实、具有重大意义、能够更好改善诊疗效果的信息也没有及时推广，这会误导相关医护人员和患者群体，使很多患者不能从中获益，造成诊断与治疗的不足或过度，很大程度上浪费了医疗资源。另外，值得一提的是，中国采用中医药治疗 DM 已经有两千年的历史，在 DM 的三级预防中发挥着重要的作用，为 DM 防治提供了更多的选择。然而，从调查网站信息看，中医药防治 DM 的健康信息存在混乱和错误等问题，很多网站（35.7%）推荐了未被循证医学证实的治疗方法如食疗、针灸、气功和推拿等。纳入的所有网站属性均为健康医疗医药网站，其中部分全科类网站 DM 相关信息质量评价高于 DM 专科类网站。在所有搜索的网站中，有一个为私人网站，是某内分泌科医生对某患者疾病治疗过程的归纳总结及经验分享，包括了疾病发展及治疗过程、期间面临的问题、出现的症状、处理的方式、回顾性反思、医生个人体会、总结等，涉及到患者及医务工作者在面临该疾病时所关心的问题，这是其他网站不能替代的。该网站信息内容与美国 DM 学会（American Diabetes Association，ADA）2018 版 DM 医学诊疗标准中提出的“改善健康管理和促进人群健康”[20]、“住院患者 DM 管理”中的相关内容一致。另外，除相关医务工作者，我们还鼓励更多已经接受治疗的 DM 患者及家属通过对自身治疗经过的总结，分享个人治疗体会，给其他患者树立榜样，这有助于相关疾病信息在网上知识库的丰富和完善。
本研究的局限性：① 本研究结果只反映 2018 年 6 月中文网站中 DM 相关信息的情况；②受搜索方法、搜索引擎和搜索条件所限，纳入网站不能包含所有可利用的信息资源；③ 在排除网站时，可能错过有用的信息，如新闻，开放论坛网站或视频网站等，未来的研究可以考虑纳入这些信息资源。
综上所述，中文网站中 DM 相关信息的质量不佳，患者及家属难以从网上获得需要的有切实参考意义的信息。此外，网站上质量较好的相关信息不足，中国有必要建立一个由专业卫生人员和网站开发人员相互协作的、基于网站的 DM 相关信息平台。
