引用本文： 鄢波, 邓汉宇, 任英, 唐颖莹, 肖风来, 余晓凤, 赖晓晖, 袁强, 陈芹. 阿尔茨海默病患者照顾者生活质量的调查研究. 华西医学, 2015, 30(4): 604-608. doi: 10.7507/1002-0179.20150177 复制
阿尔茨海默病（AD）是老年痴呆最常见的类型之一，由于发病率不断上升，AD越来越受到社会关注。美国约翰霍普金斯大学Brookmeyer等[1]在阿尔茨海默协会第2次国际会议上称，2006年世界范围内约有超过2 600万人患有AD；预计到2050年，全球每85人中就有1人受到AD影响，且患者人数将增至1.06亿，其主要增长区将集中在亚洲。作为亚洲的第一大国，我国已于20世纪末进入老龄社会。国内现阶段＞65岁人群中，AD总患病率约为5.9%[2]，该数字还将随年龄呈指数增加。可预见在下一个10年中，AD将成为我国社会经济发展和医疗卫生服务所面临的严峻问题及巨大挑战。随着社会科学的不断进步，AD的发病机制等研究正在更加深入地探索进行中，同时也取得了相应进展。作为一种老年人常见的慢性神经退行性病变，AD在现有的治疗手段下还不能被治愈，患者不仅需要药物干预，且逐渐地依赖于他人帮助和照料[3]。对于AD的护理照顾方面，在国外的文献中有很多相关报道和总结，均证实AD患者对其家属或者直接照顾者的精神负担和身体健康等方面的负面影响[4-5]。然而，在我国国内的文献中，关于AD患者照顾者的生活质量这方面的研究资料还十分缺乏，所以本研究运用国际常用生活质量量表健康调查简表（SF-36），对AD患者照顾者的生活质量问题进行相关研究，并且探究其相关影响因素，旨在为下一步有计划、有针对性、合理有效地实施干预措施，提高家属生活质量提供依据。
1 资料与方法
1.1 一般资料
采用典型的抽样方法，抽取在2013年10月－2014年8月在四川大学华西医院神经内科门诊就诊的AD患者家属。纳入标准：① 患者由临床医生确诊为AD；② 患者居家；③ 为患者亲属；④ 为患者直接主要照顾者；⑤ 知情同意并且自愿参与本研究者。排除标准：① 患者入住养老院或医疗机构；② 照顾者更换；③ 不依从及其他原因不能完成评定量表者。
1.2 方法
1.2.1 研究工具
① 患者家属一般情况调查表。一般情况表包括姓名、性别、年龄、文化程度、职业、患者治疗是否为医疗保险（医保）、与患者的关系以及对自己身体健康状况变化情况。部分条目设有相应的选项，患者家属根据自己的情况进行填写和选择。
② 一般健康问卷（SF-36）[6] 。SF-36是美国波士顿健康研究所研制的简明健康调查问卷，被广泛应用于普通人群的生存质量测定、临床试验效果评价以及卫生政策评估等领域。SF-36作为简明健康调查问卷，它从生理功能、身体问题导致的角色限制、社会功能、身体疼痛、总体精神健康、感情问题导致的角色限制、活力以及总体健康感觉等8个方面全面概括了被调查者的生存质量[7-8]。按照SF-36量表的计分方法，对量表的反向条目进行转换，并将原始得分转换成百分制得分，各维度得分越高，生活质量越高，最高得分100分。转换方式为：百分制得分=[（实际得分-该方面可能的最低得分）/该方面可能的最高得分与最低得分之差]×100分[9]。
1.2.2 资料收集方法
向患者家属讲解研究的目的与意义，根据自愿原则，分别逐个调查，对文化程度较低和不能书写的老年人，逐条询问，家属回答后由调查者代填。本次调查共发放问卷20份，回收有效问卷20份，有效回收率为100%。
1.3 统计学方法
应用SPSS 16.0统计软件进行统计分析。正态分布的计量资料以均数±标准差表示，方差齐时采用t检验，方差不齐时采用t'检验。检验水准α=0.05。
2 结果
2.1 家属照顾者一般情况
20例患者家属中男8人，女12人；年龄32～80岁，平均（62.3±13.6）岁；所有患者及其家属均居住在城市；2人无工作，5人为退休人员，其余均为有工作人员；在与患者关系方面，夫妻关系的家属照顾者13人，子女关系的家属照顾者5人，其他关系的家属照顾者2人；医保就医的患者12人，自费就医的患者8人；患者家属照顾者中，高中以下文化程度8人，高中及以上文化程度12人。
2.2 家属照顾者的生活质量情况
家属照顾者总体SF-36各项目得分情况，见表 1。
表1
家属照顾者生活质量各维度得分（n=20，2.3 不同情况AD患者家属照顾者的身心健康状况
2.3.1 不同性别、年龄家属照顾者的SF-36得分比较
男性与女性家属照顾者在活力这个维度得分差异有统计学意义（P=0.049），其余维度差异均无统计学意义（P＞0.05）。≥60岁的家属照顾者在生理功能（P=0.001）、由于身体问题导致角色限制（P=0.001）、由于感情问题导致角色限制（P=0.013）这3个维度得分低于＜60岁的家属照顾者，其余维度得分差异无统计学意义（P＞0.05）。见表 2、3。
表2
不同性别家属照顾者SF-36各项目得分比较（n=20，
表3
不同年龄家属照顾者SF-36得分比较（n=20，2.3.2 对不同文化程度对于患者家属照顾者SF-36各项目的影响分析
高中及以上文化程度的家属照顾者比高中以下文化程度的家属照顾者在总体精神健康、活力及总体健康感觉维度上得分高，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表 4。
表4
不同文化程度对于SF-36各项目得分的影响（2.3.3 配偶和子女家属照顾者SF-36得分的比较
子女照顾者在生理功能（P=0.005）、由于身体问题导致角色限制（P=0.003）、由于感情问题导致角色限制（P=0.021）这3个维度与配偶家属照顾者的差异存在统计学意义，其余维度则差异均无统计学意义（P＞0.05）。见表 5。
表5
配偶、子女家属照顾者SF-36各项目得分（n=18，2.3.4 医保与自费患者家属照顾者SF-36差异
医保就医患者的家属照顾者在总体健康感觉这个维度得分上面与自费就医患者的家属照顾者差异存在统计学意义（P=0.020），其余差异均无统计学意义（P＞0.05）。见表 6。
表6
医保与自费患者家属照顾者SF-36各项目得分（n=20，3 讨论
3.1 AD患者家属照顾者的身心健康情况欠佳
AD属于慢性老年性神经退行性疾病，其不仅需要大量的物力财力来治疗，也同样需要外界的照顾和护理，AD患者同家属照顾者居住，这样长期的照顾和护理工作，必定会给家属照顾者增加经济和精力负担[10-11]。在此次调查中，患者家属照顾者认为自身健康状况一般和差的占17/20；并且在调查过程中，很多家属照顾者反应出焦虑的情绪[12]，并且对患者的吃药、治疗等方面存在很多的担心和疑问，这些都说明患者疾病对患者家属照顾者在精神和情绪上都有一定的影响，国外研究也表明，AD患者家属的身体、情感、心理的负担是显著突出的[13]。由于AD患者需要长期的照顾和护理，而家属是患者最大的支持和帮助，如果家属照顾者的负担压力得到一定程度的缓解，患者的生活质量也将得以提高[14]。因此，突出和重视AD患者家属的身心健康问题，为研究相关干预措施提供依据和针对性指导，能够提高患者和家属的总体生活质量。
3.2 不同性别家属照顾者间生活质量差异不明显
常健等[15]在研究AD患者家庭照顾者心理健康状况的调查中发现，由于家庭照顾又经常以“妇女照顾”为主，女性照顾者承担更重要的家务劳动和心理压力，比男性照顾者更易出现身心障碍，并比男性照顾者的心理健康状况为差。但在本研究中，男性与女性家属照顾者在活力这个维度差异有统计学意义（P=0.049），即女性家属照顾者比男性家属照顾者在身体活力方面表现较好，这可能与女性家属照顾者在社会流行健身运动中得到身体的锻炼有关。但男性与女性家属照顾者在其他维度得分差异均无统计学意义。
3.3 老年家属照顾者生活质量较低
≥60岁的家属照顾者在生理功能、由于身体问题导致角色限制、由于感情问题导致角色限制这3个维度得分低于＜60岁的家属照顾者。这可能与≥60岁家属照顾者已经进入老年，而老年人的健康状况随年龄的增长不断下降，导致了老年人一些功能丧失有关。
3.4 高中及以上文化程度的家属照顾者比高中以下文化程度的家属照顾者在总体精神健康、活力及总体健康感觉维度上得分高
有研究显示，高中以下文化程度的家庭照顾者，其心理健康状况比高中及以上者为差，面对同样的心理应激事件家庭照顾者的文化程度越高，心理承受能力和调适能力也相对越强[15]。本研究结果与其相似，即高中及以上文化程度的家属照顾者比高中以下文化程度的家属照顾者在总体精神健康、活力及总体健康感觉维度上得分表现更好（P＜0.05）。这可能与文化程度的高低导致的健康观念不同有关，文化程度较高的人群整体健康观念较强，更加倾向于健康的生活方式和理念，并且对自身健康状况的关注更多，所以其在总体精神状况、活力及总体健康感觉上面表现更好。
3.5 子女照顾者表现好于配偶照顾者
在生理功能、由于身体问题导致角色限制、由于感情问题导致角色限制这3个项目，子女照顾者比配偶照顾者更好。由于配偶是患者的精神支柱，他们甚至是照料者生命的全部，而子女成熟后有自己的事业家庭等新的重心，一定程度上缓解了亲属疾病所致的应激紧张度；并且配偶在生活中由于与患者特殊的夫妻关系，患者的疾病会导致其配偶在感情和生活中受到更多的打击和压力。同时，由于配偶照顾者一般也是年纪较大的老年人，而子女尚处于中年阶段，配偶照顾者由于本身年龄的影响，其生活质量较子女照顾者更差。
3.6 医保就医患者的家属照顾者在总体健康感觉优于自费就医患者的家属照顾者
有医保就医患者的家属在总体健康感觉方面好于自费就医患者的家属照顾者。这也许和医保就医能够减轻患者的治病负担，也相应地解决家属的经济负担，并且一般有医保的患者，其家属看病也同样有相应的保障，这使得患者家属在身体和心理上都表现较好。所以，解决患者医保的问题，也许能够提高患者家属照顾者的生活质量，同样促进患者生活质量的提高。
本研究样本量较小，所得结论与所有AD患者家属身心健康状况的一致性有待进一步验证。并且SF-36生活质量量表各项目在全国还没有建立常模，量表都采取症状自评的方式，这样对生活质量真实的反映度有所影响。本次研究在选择研究对象时，也仅在1所医院进行，未能同时展开多中心的深入研究，往往会导致与真实情况的偏差，不能很有效地代表总体情况。根据本研究结果，AD患者家属照顾者在生活质量上存在问题，同时也有多种因素的影响，针对这些结果，我们可以通过对患者及其家属照顾者进行疾病相关知识和护理照顾方式的教育，以及开展针对老年家属的各种心理教育和护理指导的帮助活动，定期举办AD病友会，为患者及家属提供交流沟通的平台，尽量争取解决患者治疗医疗经济负担，从而提高患者和患者家属照顾者的生活质量。
阿尔茨海默病（AD）是老年痴呆最常见的类型之一，由于发病率不断上升，AD越来越受到社会关注。美国约翰霍普金斯大学Brookmeyer等[1]在阿尔茨海默协会第2次国际会议上称，2006年世界范围内约有超过2 600万人患有AD；预计到2050年，全球每85人中就有1人受到AD影响，且患者人数将增至1.06亿，其主要增长区将集中在亚洲。作为亚洲的第一大国，我国已于20世纪末进入老龄社会。国内现阶段＞65岁人群中，AD总患病率约为5.9%[2]，该数字还将随年龄呈指数增加。可预见在下一个10年中，AD将成为我国社会经济发展和医疗卫生服务所面临的严峻问题及巨大挑战。随着社会科学的不断进步，AD的发病机制等研究正在更加深入地探索进行中，同时也取得了相应进展。作为一种老年人常见的慢性神经退行性病变，AD在现有的治疗手段下还不能被治愈，患者不仅需要药物干预，且逐渐地依赖于他人帮助和照料[3]。对于AD的护理照顾方面，在国外的文献中有很多相关报道和总结，均证实AD患者对其家属或者直接照顾者的精神负担和身体健康等方面的负面影响[4-5]。然而，在我国国内的文献中，关于AD患者照顾者的生活质量这方面的研究资料还十分缺乏，所以本研究运用国际常用生活质量量表健康调查简表（SF-36），对AD患者照顾者的生活质量问题进行相关研究，并且探究其相关影响因素，旨在为下一步有计划、有针对性、合理有效地实施干预措施，提高家属生活质量提供依据。
1 资料与方法
1.1 一般资料
采用典型的抽样方法，抽取在2013年10月－2014年8月在四川大学华西医院神经内科门诊就诊的AD患者家属。纳入标准：① 患者由临床医生确诊为AD；② 患者居家；③ 为患者亲属；④ 为患者直接主要照顾者；⑤ 知情同意并且自愿参与本研究者。排除标准：① 患者入住养老院或医疗机构；② 照顾者更换；③ 不依从及其他原因不能完成评定量表者。
1.2 方法
1.2.1 研究工具
① 患者家属一般情况调查表。一般情况表包括姓名、性别、年龄、文化程度、职业、患者治疗是否为医疗保险（医保）、与患者的关系以及对自己身体健康状况变化情况。部分条目设有相应的选项，患者家属根据自己的情况进行填写和选择。
② 一般健康问卷（SF-36）[6] 。SF-36是美国波士顿健康研究所研制的简明健康调查问卷，被广泛应用于普通人群的生存质量测定、临床试验效果评价以及卫生政策评估等领域。SF-36作为简明健康调查问卷，它从生理功能、身体问题导致的角色限制、社会功能、身体疼痛、总体精神健康、感情问题导致的角色限制、活力以及总体健康感觉等8个方面全面概括了被调查者的生存质量[7-8]。按照SF-36量表的计分方法，对量表的反向条目进行转换，并将原始得分转换成百分制得分，各维度得分越高，生活质量越高，最高得分100分。转换方式为：百分制得分=[（实际得分-该方面可能的最低得分）/该方面可能的最高得分与最低得分之差]×100分[9]。
1.2.2 资料收集方法
向患者家属讲解研究的目的与意义，根据自愿原则，分别逐个调查，对文化程度较低和不能书写的老年人，逐条询问，家属回答后由调查者代填。本次调查共发放问卷20份，回收有效问卷20份，有效回收率为100%。
1.3 统计学方法
应用SPSS 16.0统计软件进行统计分析。正态分布的计量资料以均数±标准差表示，方差齐时采用t检验，方差不齐时采用t'检验。检验水准α=0.05。
2 结果
2.1 家属照顾者一般情况
20例患者家属中男8人，女12人；年龄32～80岁，平均（62.3±13.6）岁；所有患者及其家属均居住在城市；2人无工作，5人为退休人员，其余均为有工作人员；在与患者关系方面，夫妻关系的家属照顾者13人，子女关系的家属照顾者5人，其他关系的家属照顾者2人；医保就医的患者12人，自费就医的患者8人；患者家属照顾者中，高中以下文化程度8人，高中及以上文化程度12人。
2.2 家属照顾者的生活质量情况
家属照顾者总体SF-36各项目得分情况，见表 1。
表1
家属照顾者生活质量各维度得分（n=20，2.3 不同情况AD患者家属照顾者的身心健康状况
2.3.1 不同性别、年龄家属照顾者的SF-36得分比较
男性与女性家属照顾者在活力这个维度得分差异有统计学意义（P=0.049），其余维度差异均无统计学意义（P＞0.05）。≥60岁的家属照顾者在生理功能（P=0.001）、由于身体问题导致角色限制（P=0.001）、由于感情问题导致角色限制（P=0.013）这3个维度得分低于＜60岁的家属照顾者，其余维度得分差异无统计学意义（P＞0.05）。见表 2、3。
表2
不同性别家属照顾者SF-36各项目得分比较（n=20，
表3
不同年龄家属照顾者SF-36得分比较（n=20，2.3.2 对不同文化程度对于患者家属照顾者SF-36各项目的影响分析
高中及以上文化程度的家属照顾者比高中以下文化程度的家属照顾者在总体精神健康、活力及总体健康感觉维度上得分高，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表 4。
表4
不同文化程度对于SF-36各项目得分的影响（2.3.3 配偶和子女家属照顾者SF-36得分的比较
子女照顾者在生理功能（P=0.005）、由于身体问题导致角色限制（P=0.003）、由于感情问题导致角色限制（P=0.021）这3个维度与配偶家属照顾者的差异存在统计学意义，其余维度则差异均无统计学意义（P＞0.05）。见表 5。
表5
配偶、子女家属照顾者SF-36各项目得分（n=18，2.3.4 医保与自费患者家属照顾者SF-36差异
医保就医患者的家属照顾者在总体健康感觉这个维度得分上面与自费就医患者的家属照顾者差异存在统计学意义（P=0.020），其余差异均无统计学意义（P＞0.05）。见表 6。
表6
医保与自费患者家属照顾者SF-36各项目得分（n=20，3 讨论
3.1 AD患者家属照顾者的身心健康情况欠佳
AD属于慢性老年性神经退行性疾病，其不仅需要大量的物力财力来治疗，也同样需要外界的照顾和护理，AD患者同家属照顾者居住，这样长期的照顾和护理工作，必定会给家属照顾者增加经济和精力负担[10-11]。在此次调查中，患者家属照顾者认为自身健康状况一般和差的占17/20；并且在调查过程中，很多家属照顾者反应出焦虑的情绪[12]，并且对患者的吃药、治疗等方面存在很多的担心和疑问，这些都说明患者疾病对患者家属照顾者在精神和情绪上都有一定的影响，国外研究也表明，AD患者家属的身体、情感、心理的负担是显著突出的[13]。由于AD患者需要长期的照顾和护理，而家属是患者最大的支持和帮助，如果家属照顾者的负担压力得到一定程度的缓解，患者的生活质量也将得以提高[14]。因此，突出和重视AD患者家属的身心健康问题，为研究相关干预措施提供依据和针对性指导，能够提高患者和家属的总体生活质量。
3.2 不同性别家属照顾者间生活质量差异不明显
常健等[15]在研究AD患者家庭照顾者心理健康状况的调查中发现，由于家庭照顾又经常以“妇女照顾”为主，女性照顾者承担更重要的家务劳动和心理压力，比男性照顾者更易出现身心障碍，并比男性照顾者的心理健康状况为差。但在本研究中，男性与女性家属照顾者在活力这个维度差异有统计学意义（P=0.049），即女性家属照顾者比男性家属照顾者在身体活力方面表现较好，这可能与女性家属照顾者在社会流行健身运动中得到身体的锻炼有关。但男性与女性家属照顾者在其他维度得分差异均无统计学意义。
3.3 老年家属照顾者生活质量较低
≥60岁的家属照顾者在生理功能、由于身体问题导致角色限制、由于感情问题导致角色限制这3个维度得分低于＜60岁的家属照顾者。这可能与≥60岁家属照顾者已经进入老年，而老年人的健康状况随年龄的增长不断下降，导致了老年人一些功能丧失有关。
3.4 高中及以上文化程度的家属照顾者比高中以下文化程度的家属照顾者在总体精神健康、活力及总体健康感觉维度上得分高
有研究显示，高中以下文化程度的家庭照顾者，其心理健康状况比高中及以上者为差，面对同样的心理应激事件家庭照顾者的文化程度越高，心理承受能力和调适能力也相对越强[15]。本研究结果与其相似，即高中及以上文化程度的家属照顾者比高中以下文化程度的家属照顾者在总体精神健康、活力及总体健康感觉维度上得分表现更好（P＜0.05）。这可能与文化程度的高低导致的健康观念不同有关，文化程度较高的人群整体健康观念较强，更加倾向于健康的生活方式和理念，并且对自身健康状况的关注更多，所以其在总体精神状况、活力及总体健康感觉上面表现更好。
3.5 子女照顾者表现好于配偶照顾者
在生理功能、由于身体问题导致角色限制、由于感情问题导致角色限制这3个项目，子女照顾者比配偶照顾者更好。由于配偶是患者的精神支柱，他们甚至是照料者生命的全部，而子女成熟后有自己的事业家庭等新的重心，一定程度上缓解了亲属疾病所致的应激紧张度；并且配偶在生活中由于与患者特殊的夫妻关系，患者的疾病会导致其配偶在感情和生活中受到更多的打击和压力。同时，由于配偶照顾者一般也是年纪较大的老年人，而子女尚处于中年阶段，配偶照顾者由于本身年龄的影响，其生活质量较子女照顾者更差。
3.6 医保就医患者的家属照顾者在总体健康感觉优于自费就医患者的家属照顾者
有医保就医患者的家属在总体健康感觉方面好于自费就医患者的家属照顾者。这也许和医保就医能够减轻患者的治病负担，也相应地解决家属的经济负担，并且一般有医保的患者，其家属看病也同样有相应的保障，这使得患者家属在身体和心理上都表现较好。所以，解决患者医保的问题，也许能够提高患者家属照顾者的生活质量，同样促进患者生活质量的提高。
本研究样本量较小，所得结论与所有AD患者家属身心健康状况的一致性有待进一步验证。并且SF-36生活质量量表各项目在全国还没有建立常模，量表都采取症状自评的方式，这样对生活质量真实的反映度有所影响。本次研究在选择研究对象时，也仅在1所医院进行，未能同时展开多中心的深入研究，往往会导致与真实情况的偏差，不能很有效地代表总体情况。根据本研究结果，AD患者家属照顾者在生活质量上存在问题，同时也有多种因素的影响，针对这些结果，我们可以通过对患者及其家属照顾者进行疾病相关知识和护理照顾方式的教育，以及开展针对老年家属的各种心理教育和护理指导的帮助活动，定期举办AD病友会，为患者及家属提供交流沟通的平台，尽量争取解决患者治疗医疗经济负担，从而提高患者和患者家属照顾者的生活质量。
