引用本文： 邓蓉, 梁燕, 谭小波, 王英. 强直性脊柱炎患者自我管理状况调查分析. 华西医学, 2015, 30(1): 115-118. doi: 10.7507/1002-0179.20150039 复制
自我管理是指在应对慢性疾病的过程中发展起来的一种管理症状、治疗、生理和心理社会变化，以及做出生活方式改变的能力[1]，即在医务人员支持下，个人承担一些预防性和治疗性的活动。有研究表明，自我管理项目对健康结局有明显的正性效果，特别是在慢性气喘、糖尿病、高血压和关节炎患者中能提高自我效能、医疗依从性、生活质量，缩短住院时间，减少急诊看病次数[2-6]。强直性脊柱炎（AS）是以侵犯中轴关节为主，并可有外周关节和系统受累的一种慢性炎症性免疫疾病。目前AS患者的治疗目的在于控制炎症，减轻或缓解症状，维持正常姿势和最佳功能位置，防止畸形。为了达到治疗目的，需要患者的密切配合，所以AS患者自我管理尤为重要。为全面了解AS患者疾病自我管理能力的状况，为临床护理干预提供参考或依据，本研究采用自制的AS患者自我管理行为问卷对在我院住院及门诊的60例AS患者进行了问卷调查。现报告如下。
1 资料与方法
1.1 调查对象
采用辨别抽样选择2011年12月－2012年12月在四川大学华西医院门诊及住院的AS患者60例作为研究对象。纳入标准：①符合1984年美国风湿病学会制定的AS诊断标准[7]，AS病情稳定发展；②年龄≥18岁；③具有一定理解能力，自愿参加研究的患者。排除标准：①患有其他关节炎，如银屑病关节炎、反应性关节炎、炎性肠病性关节炎、骨关节炎等；②合并慢性心脑血管疾病、慢性阻塞性肺疾病、糖尿病、恶性肿瘤。
1.2 调查方法
采用问卷调查方式，征得AS患者同意后，由患者自己填写问卷，对自己不能填写者，由护士向患者逐条询问填写。问卷为自行设计，内容包括2个方面：①AS患者一般情况调查表，包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、职业、病程等。②患者自我管理行为问卷，包括4个因子，即维持健康的生活方式自我管理（共9个条目）、症状自我管理（5个条目）、心理自我管理（共5个条目）、功能锻炼的自我管理（共3个条目）共21个条目。每个问题的回答分为4个等级，即从不这样、很少这样、经常这样和总是这样，赋分值1～4分；问卷总分范围21～84分，分值越高，说明患者自我管理行为能力越好。由于各个因子所包含的条目数不同，为了使各个因子的得分情况之间的比较具有可比性，分析时采用得分指标，得分指标=实际得分/可能最高得分×100%。参照梁玉明[8]的研究进行分级：自我管理能力差：总得分≤50分（得分指标＜60%）；自我管理能力中等：总得分51～66分（80%＞得分指标≥60%）；自我管理能力良好：总得分≥67分（得分指标≥80%）。问卷经过预试验证实可行，并且问卷经过效度检验，具有较好的结构效度。
1.3 统计学方法
所收集到的数据全部采用SPSS 13.0统计软件包进行处理，采用均数±标准差描述每项条目得分和得分指标，不同类型患者自我管理能力比较采用t检验（两组间）或方差分析（多组间）。检验水准α=0.05。
2 结果
共发放问卷60例，回收有效问卷60份。
2.1 AS患者一般情况分析
共调查患者60例，其中男56例，女4例；年龄18～65岁，平均27.5岁；婚姻状况：未婚34例，已婚26例；文化程度：初中及以下14例，高中或中专16例，大专及以上30例；职业：工人17例，农民9例，干部或职员15例，个体3例，教师2例，学生10例，待业4例；在职与否：在职36例，不在职24例；确诊时间6～180个月；病程9～183个月，平均39.8个月。
2.2 AS患者自我管理能力的得分情况分析
2.2.1 自我管理能力总得分情况
6例（10.0%）自我管理能力差，得分指标为（58.13±1.8）%；47例（78.3%）自我管理能力中等，得分指标为（69.9±4.9）%；7例（11.7%）自我管理能力良好，得分指标为（84.69±6.3）%。见表 1。
表1
不同自我管理能力等级总得分及得分指标情况（2.2.2 各因子得分情况
自我管理问卷中各个因子的得分指标由高到低依次为心理自我管理、症状自我管理、维持健康的生活方式、功能锻炼的自我管理，见表 2。
表2
自我管理行为问卷中各因子得分指标情况（n=60，2.2.3 自我管理能力差的条目
自我管理行为问卷中有4个条目患者得分指标＜60%，为自我管理能力差，见表 3。
表3
自我管理问卷中得分指标＜60%的条目得分情况（n=60，2.3 不同类型AS患者自理能力比较
将不同类型（包括年龄、婚姻、文化程度、在职与否、病程5项）患者自我管理能力进行比较，可以看出病程的长短及文化程度的高低对患者的自我管理影响有统计学意义（P＜0.05）。见表 4。
表4
不同一般资料患者自我管理能力比较
3 讨论
3.1 AS患者自我管理处于中等偏差水平
AS是一种慢性进行性疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节，并可伴关节外表现，严重者可发生脊柱畸形和关节强直。我国的发病率为0.3%，发病年龄在15～30岁常见，男女之比为3:1[7]。随着医学的发展和人们对疾病认识的提高，AS的自我管理日益被医护人员所重视。但患者自我管理能力参差不齐，从本调查AS总得分情况看出，AS患者自我管理能力总体处于中等偏差水平，有47例（78.3%）患者自我管理能力中等，得分指标为（69.9±4.9）%，所以加强AS患者疾病知识的教育，加强疾病的自我管理，提高患者的自我管理能力迫在眉睫。
本研究显示AS患者心理自我管理能力较其他3项高，得分指标为（74.0±23.2）%，随着社会的发展进步，社会医疗保障体制的健全，患者可得到越来越多来自社会和家庭的支持。多篇文献显示AS患者存在着的心理问题[9-13]，本研究也显示，AS患者心理自我管理能力虽较其他3个因子得分指标高，但仍仅处于中等水平。AS患者的心理问题目前已越来越受社会、家庭以及患者的重视，这对缓解AS患者的心理压力、减轻其焦虑抑郁状态无疑是个好事。医护人员要重视对患者心理状态的评估，加强对患者的健康教育及心理支持，为其提供力所能及的帮助，如提供相关的健康宣传手册，定期召开病友会让患者相互交流鼓励，开展健康教育门诊等；还要特别重视对患者家属的健康教育，这不仅可以让患者家属了解、认识疾病，帮助、督促患者坚持治疗，还可使其真正了解疾病给患者带来的身心痛苦，从而更好地体谅和支持患者，让患者保持良好的心境，正确面对疾病。
健康的生活行为方式对控制AS疾病发展是非常必要的，通过医护人员的健康教育，患者的生活方式会有所改变，但仍然存在一些不足。本研究显示，健康的生活方式自我管理中，“每日2次俯卧，每次坚持半个小时”、“定期测量身高，及时发现早期脊柱弯曲”2个条目得分指标＜60%，处于较差水平，这可能与患者自我保健知识缺乏及对疾病的重视程度不够、觉得影响生活、怕麻烦有关。对此医护人员在对患者进行相关健康教育的同时，一定要强调行为的目的性和重要性，让患者从知、信、行3个方面改变，从而增强依从性。
功能锻炼的自我管理共3个条目，其中2个条目得分指标＜60%，可见AS患者功能锻炼自我管理存在明显的问题，患者不知坚持功能锻炼的重要性，也不知该如何进行功能锻炼以及。许多AS患者过分强调药物治疗作用而忽视了锻炼[14]，这也是功能锻炼自我管理能力差的原因之一。随着时间的延长，患者坚持运动的热情容易减弱。有文献表明，年轻、病程短、残疾少的患者的家庭锻炼时间较年老、病程长、功能丧失多的患者显著减少[15]。这也正提示医护人员在诊治护理过程中一定要强调功能锻炼对疾病治疗的意义，教会患者正确进行功能锻炼，并说明持之以恒的重要性。在教患者功能锻炼时由于患者理解力及文化程度参差不齐，医护人员可借助图文及影像资料来帮助患者正确理解学习功能锻炼相关体操，并定期回访检测患者是否姿势正确。实践证明，AS的姿态护理直接关系着患者的关节功能是否得到良好的恢复[16]。
在症状的自我管理方面，本研究所纳入患者处于中等水平，得分指标为（72.6±20.6）%。在症状管理方面，患者都能正确面对和处理。患者对疾病的基本知识及治疗知识、自己所服药物的作用及不良反应、自己的各项化验结果都有一定的了解。
3.2 不同特征AS自我管理能力分析
本研究显示，文化程度越低患者自我管理能力越差，文化因素对患者自我管理行为有影响，文化程度的高低可直接影响患者对疾病以及疾病自我管理知识的理解能力及配合程度。挪威的一项研究表明，AS患者患病后平均15.6年需停止工作，尤其见于女性、受教育程度低、有葡萄膜炎、竹节样脊柱及同时患有炎症性肠病等疾病者[17]。随着信息技术的发展，大部分患者可通过书籍、网络等其他途径了解到更多的关于AS疾病的相关知识，其自我管理能力也随之提高。而在一些偏远农村地区由于缺乏基本的医疗卫生资源和教育资源的落后，患者文化水平较低，直接影响了患者对疾病的理解配合能力及自我管理能力。所以在评估患者时一定要重视患者的文化程度，对于文化程度较低、偏远地区的患者应加强健康教育，采用通俗易懂的语言让这类患者能充分认识、了解疾病，从而配合治疗，加强自我管理。
病程对患者自我管理也存在影响，病程越长，自我管理能力越高。这可能与病程长的患者，医学随访次数多及其对疾病认识的深入，自我管理行为也随之提高有关。因此对于初诊AS患者的健康指导尤为重要。自2013年4月我院风湿免疫科在全国首次开展健康教育门诊开展以来，在我院初诊的每位AS患者都会在健康教育门诊接受专业系统的健康指导，以提高其自我管理水平，相信在不久的将来AS患者的自我管理水平会有所提高。
综上所述，AS患者自我管理水平处于中等偏差水平，而健康教育是AS治疗的基础，患者对AS相关知识的了解有助于其坚持长期正确的治疗，采取正确的姿势和运动治疗；医护人员在进行健康宣教的同时，应详细评估患者的一般情况，包括家庭情况、文化程度以及病程，个体化制定针对性的健康管理流程，从知、信、行3个方面提高患者疾病自我管理的依从性及自我管理水平以改善病情，提高生活质量。
自我管理是指在应对慢性疾病的过程中发展起来的一种管理症状、治疗、生理和心理社会变化，以及做出生活方式改变的能力[1]，即在医务人员支持下，个人承担一些预防性和治疗性的活动。有研究表明，自我管理项目对健康结局有明显的正性效果，特别是在慢性气喘、糖尿病、高血压和关节炎患者中能提高自我效能、医疗依从性、生活质量，缩短住院时间，减少急诊看病次数[2-6]。强直性脊柱炎（AS）是以侵犯中轴关节为主，并可有外周关节和系统受累的一种慢性炎症性免疫疾病。目前AS患者的治疗目的在于控制炎症，减轻或缓解症状，维持正常姿势和最佳功能位置，防止畸形。为了达到治疗目的，需要患者的密切配合，所以AS患者自我管理尤为重要。为全面了解AS患者疾病自我管理能力的状况，为临床护理干预提供参考或依据，本研究采用自制的AS患者自我管理行为问卷对在我院住院及门诊的60例AS患者进行了问卷调查。现报告如下。
1 资料与方法
1.1 调查对象
采用辨别抽样选择2011年12月－2012年12月在四川大学华西医院门诊及住院的AS患者60例作为研究对象。纳入标准：①符合1984年美国风湿病学会制定的AS诊断标准[7]，AS病情稳定发展；②年龄≥18岁；③具有一定理解能力，自愿参加研究的患者。排除标准：①患有其他关节炎，如银屑病关节炎、反应性关节炎、炎性肠病性关节炎、骨关节炎等；②合并慢性心脑血管疾病、慢性阻塞性肺疾病、糖尿病、恶性肿瘤。
1.2 调查方法
采用问卷调查方式，征得AS患者同意后，由患者自己填写问卷，对自己不能填写者，由护士向患者逐条询问填写。问卷为自行设计，内容包括2个方面：①AS患者一般情况调查表，包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、职业、病程等。②患者自我管理行为问卷，包括4个因子，即维持健康的生活方式自我管理（共9个条目）、症状自我管理（5个条目）、心理自我管理（共5个条目）、功能锻炼的自我管理（共3个条目）共21个条目。每个问题的回答分为4个等级，即从不这样、很少这样、经常这样和总是这样，赋分值1～4分；问卷总分范围21～84分，分值越高，说明患者自我管理行为能力越好。由于各个因子所包含的条目数不同，为了使各个因子的得分情况之间的比较具有可比性，分析时采用得分指标，得分指标=实际得分/可能最高得分×100%。参照梁玉明[8]的研究进行分级：自我管理能力差：总得分≤50分（得分指标＜60%）；自我管理能力中等：总得分51～66分（80%＞得分指标≥60%）；自我管理能力良好：总得分≥67分（得分指标≥80%）。问卷经过预试验证实可行，并且问卷经过效度检验，具有较好的结构效度。
1.3 统计学方法
所收集到的数据全部采用SPSS 13.0统计软件包进行处理，采用均数±标准差描述每项条目得分和得分指标，不同类型患者自我管理能力比较采用t检验（两组间）或方差分析（多组间）。检验水准α=0.05。
2 结果
共发放问卷60例，回收有效问卷60份。
2.1 AS患者一般情况分析
共调查患者60例，其中男56例，女4例；年龄18～65岁，平均27.5岁；婚姻状况：未婚34例，已婚26例；文化程度：初中及以下14例，高中或中专16例，大专及以上30例；职业：工人17例，农民9例，干部或职员15例，个体3例，教师2例，学生10例，待业4例；在职与否：在职36例，不在职24例；确诊时间6～180个月；病程9～183个月，平均39.8个月。
2.2 AS患者自我管理能力的得分情况分析
2.2.1 自我管理能力总得分情况
6例（10.0%）自我管理能力差，得分指标为（58.13±1.8）%；47例（78.3%）自我管理能力中等，得分指标为（69.9±4.9）%；7例（11.7%）自我管理能力良好，得分指标为（84.69±6.3）%。见表 1。
表1
不同自我管理能力等级总得分及得分指标情况（2.2.2 各因子得分情况
自我管理问卷中各个因子的得分指标由高到低依次为心理自我管理、症状自我管理、维持健康的生活方式、功能锻炼的自我管理，见表 2。
表2
自我管理行为问卷中各因子得分指标情况（n=60，2.2.3 自我管理能力差的条目
自我管理行为问卷中有4个条目患者得分指标＜60%，为自我管理能力差，见表 3。
表3
自我管理问卷中得分指标＜60%的条目得分情况（n=60，2.3 不同类型AS患者自理能力比较
将不同类型（包括年龄、婚姻、文化程度、在职与否、病程5项）患者自我管理能力进行比较，可以看出病程的长短及文化程度的高低对患者的自我管理影响有统计学意义（P＜0.05）。见表 4。
表4
不同一般资料患者自我管理能力比较
3 讨论
3.1 AS患者自我管理处于中等偏差水平
AS是一种慢性进行性疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节，并可伴关节外表现，严重者可发生脊柱畸形和关节强直。我国的发病率为0.3%，发病年龄在15～30岁常见，男女之比为3:1[7]。随着医学的发展和人们对疾病认识的提高，AS的自我管理日益被医护人员所重视。但患者自我管理能力参差不齐，从本调查AS总得分情况看出，AS患者自我管理能力总体处于中等偏差水平，有47例（78.3%）患者自我管理能力中等，得分指标为（69.9±4.9）%，所以加强AS患者疾病知识的教育，加强疾病的自我管理，提高患者的自我管理能力迫在眉睫。
本研究显示AS患者心理自我管理能力较其他3项高，得分指标为（74.0±23.2）%，随着社会的发展进步，社会医疗保障体制的健全，患者可得到越来越多来自社会和家庭的支持。多篇文献显示AS患者存在着的心理问题[9-13]，本研究也显示，AS患者心理自我管理能力虽较其他3个因子得分指标高，但仍仅处于中等水平。AS患者的心理问题目前已越来越受社会、家庭以及患者的重视，这对缓解AS患者的心理压力、减轻其焦虑抑郁状态无疑是个好事。医护人员要重视对患者心理状态的评估，加强对患者的健康教育及心理支持，为其提供力所能及的帮助，如提供相关的健康宣传手册，定期召开病友会让患者相互交流鼓励，开展健康教育门诊等；还要特别重视对患者家属的健康教育，这不仅可以让患者家属了解、认识疾病，帮助、督促患者坚持治疗，还可使其真正了解疾病给患者带来的身心痛苦，从而更好地体谅和支持患者，让患者保持良好的心境，正确面对疾病。
健康的生活行为方式对控制AS疾病发展是非常必要的，通过医护人员的健康教育，患者的生活方式会有所改变，但仍然存在一些不足。本研究显示，健康的生活方式自我管理中，“每日2次俯卧，每次坚持半个小时”、“定期测量身高，及时发现早期脊柱弯曲”2个条目得分指标＜60%，处于较差水平，这可能与患者自我保健知识缺乏及对疾病的重视程度不够、觉得影响生活、怕麻烦有关。对此医护人员在对患者进行相关健康教育的同时，一定要强调行为的目的性和重要性，让患者从知、信、行3个方面改变，从而增强依从性。
功能锻炼的自我管理共3个条目，其中2个条目得分指标＜60%，可见AS患者功能锻炼自我管理存在明显的问题，患者不知坚持功能锻炼的重要性，也不知该如何进行功能锻炼以及。许多AS患者过分强调药物治疗作用而忽视了锻炼[14]，这也是功能锻炼自我管理能力差的原因之一。随着时间的延长，患者坚持运动的热情容易减弱。有文献表明，年轻、病程短、残疾少的患者的家庭锻炼时间较年老、病程长、功能丧失多的患者显著减少[15]。这也正提示医护人员在诊治护理过程中一定要强调功能锻炼对疾病治疗的意义，教会患者正确进行功能锻炼，并说明持之以恒的重要性。在教患者功能锻炼时由于患者理解力及文化程度参差不齐，医护人员可借助图文及影像资料来帮助患者正确理解学习功能锻炼相关体操，并定期回访检测患者是否姿势正确。实践证明，AS的姿态护理直接关系着患者的关节功能是否得到良好的恢复[16]。
在症状的自我管理方面，本研究所纳入患者处于中等水平，得分指标为（72.6±20.6）%。在症状管理方面，患者都能正确面对和处理。患者对疾病的基本知识及治疗知识、自己所服药物的作用及不良反应、自己的各项化验结果都有一定的了解。
3.2 不同特征AS自我管理能力分析
本研究显示，文化程度越低患者自我管理能力越差，文化因素对患者自我管理行为有影响，文化程度的高低可直接影响患者对疾病以及疾病自我管理知识的理解能力及配合程度。挪威的一项研究表明，AS患者患病后平均15.6年需停止工作，尤其见于女性、受教育程度低、有葡萄膜炎、竹节样脊柱及同时患有炎症性肠病等疾病者[17]。随着信息技术的发展，大部分患者可通过书籍、网络等其他途径了解到更多的关于AS疾病的相关知识，其自我管理能力也随之提高。而在一些偏远农村地区由于缺乏基本的医疗卫生资源和教育资源的落后，患者文化水平较低，直接影响了患者对疾病的理解配合能力及自我管理能力。所以在评估患者时一定要重视患者的文化程度，对于文化程度较低、偏远地区的患者应加强健康教育，采用通俗易懂的语言让这类患者能充分认识、了解疾病，从而配合治疗，加强自我管理。
病程对患者自我管理也存在影响，病程越长，自我管理能力越高。这可能与病程长的患者，医学随访次数多及其对疾病认识的深入，自我管理行为也随之提高有关。因此对于初诊AS患者的健康指导尤为重要。自2013年4月我院风湿免疫科在全国首次开展健康教育门诊开展以来，在我院初诊的每位AS患者都会在健康教育门诊接受专业系统的健康指导，以提高其自我管理水平，相信在不久的将来AS患者的自我管理水平会有所提高。
综上所述，AS患者自我管理水平处于中等偏差水平，而健康教育是AS治疗的基础，患者对AS相关知识的了解有助于其坚持长期正确的治疗，采取正确的姿势和运动治疗；医护人员在进行健康宣教的同时，应详细评估患者的一般情况，包括家庭情况、文化程度以及病程，个体化制定针对性的健康管理流程，从知、信、行3个方面提高患者疾病自我管理的依从性及自我管理水平以改善病情，提高生活质量。
